14.12.05
Wow, ich habs geschafft, diese Seite ist endlich online. War ganz schön
viel Arbeit. Vor allen Dingen das Layout. Es ist das erste Tabellenlayout.
Sonst habe ich immer mit iframes gearbeitet. Is mir doch gelungen, hoff
ich mal.
Also ein Herzliches Willkommen auf meiner ganz persönlichen Seite über
meine Wenigkeit. Neben Angaben zu meinen Interessen und Hobbies findet ihr
viele Information über Multiple Sklerose.
Diese Seite wird auch als so eine Art "Webtagebuch" dienen, um
diejenigen unter euch, die wissen möchten wie es mir geht, auf dem
Laufenden bleiben. Falls ihr Fragen an mich haben solltet, könnt ihr mir
gerne eine eMail schicken
Heute bin ich nicht zur Arbeit gegangen. Die letzte Woche war einfacht
total stressig. Am Montag merkte ich schon, dass ich total erschöpft bin
und eigentlich Ruhe bräuchte. Am Wochenende bin ich auch nicht zur Ruhe
gekommen. Freitag habe ich 9 Stunden gearbeitet, erst bei den Stadtwerken
im Büro und dann noch mit Mama zusammen Stromzähler ablesen. Samstag
gings dann weiter mit Ablesen. Danach waren wir nach langer Zeit mal
wieder meine Patentante besuchen. Ihr gehts zur Zeit sehr schlecht, die
Bestrahlung wegen ihres Brustkrebs macht ihr sehr zu schaffen.
Dann war ich um halb 6 zuhause und um halb 8 gings wieder los. Wir waren
zusammen mit zwei Freunden essen und dann im Kino. Wir haben "Das Königreich
von Narnja" gesehen. Also ich muss ehrlich sagen, dass das absolut
kein Film für mich war. Ich bin zwischendurch immer eingenickt. Aber ich
war einfach überstimmt. Die Geschichte ist wirklich schön, nur fand ich
es etwas naja... lieblos umgesetzt. Auch die Spezialeffekte mit dem Wasser
waren eher auf Niveau von der Serie Charmed.
Ja, seit gestern gehts mir nicht so besonders. Bin total erschöpft
irgendwie. Mein Kopf fühlt sich an als würde er in einer Schraubzwinge
stecken. Das macht das Arbeiten nicht einfach. Ist zwar "nur"
ein Aushilfsjob für Rest Dezember, ist aber trotzdem blöd, dass ich
jetzt ein Tag fehle. Aber zum Glück weiß der Personalchef über meine MS
bescheid und hat von sich aus gesagt, dass ich nur bis 13 Uhr muss. Ich
hab dann gesagt, dass ich dann länger bleibe, wenns mir gut geht.
Ich habe kein Problem damit, 8 Stunden oder länger zu arbeiten, aber ich
kann einfach z.Zt. nicht solange sitzen. Das ständige Beugen des Kopfes
strapaziert meinen Nacken total und damit auch das Kleinhirn. Die Symptome
werden dadurch stärker. Es wird Zeit, dass ich wieder Krankengymnastik
beantrage, um die Muskulatur weiter zu stärken.
Bin froh wenn Sylvester und somit dieses sch*** Jahr vorbei ist. Was wir
Sylvester machen wissen wir noch nicht. Der Stammtisch von meinem Freund
will mit ner anderen Clique zusammen ne Fete machen. Naja, ist nicht
wirklich was für mich, da ich kein Alkohol mehr trinke und Lust habe ich
darauf dann wirklich nicht. Tim (mein Freund) hat auch nicht wirklich
Lust, auch wenn ich weiß, dass er total gerne wieder mit den Jungs was
machen würde. Aber wenn ich ihm dann sage, er soll mal wieder mit ihn los
gehen, verzichtet er - meinetwegen. Hab schon ein echt schlechtes
Gewissen, dass er den Kontakt so verliert, aber ich kann ihn ja nicht
zwingen - will ich auch gar nicht.
Meine beste Freundin erzählte mir am Samstag, dass eine Nachbarin von mir
gesagt hätte, das MS ja gar nicht so schlimm sei, man könne da ja ein
langes Leben mit haben. Uff, das war ein harter Schlag, denn sie kennt
mich seit dem ich 2 Jahre alt bin. Sollte sie das nicht ein bisschen berühren?
Meine Mutter war baff. Es stimmt MS ist nicht so schlimm... nicht wie
Krebs, nicht wie Aids, aber für MICH ist es schlimm. Und ich habe bisher
einfach noch keinen Weg gefunden mich damit abzufinden. Und sowas schlägt
einen total zurück.
Ich denk jetzt wirklich drüber nach, eine Kur zu machen. Ich habe zwar
Angst davor alleine zu sein, aber um mein Leben wieder in den Griff zu
bekommen, muss mir die Angst vor der Krankheit genommen werden. Alleine
scheine ich es nicht zu schaffen.
31. DEZEMBER 2005
Habe lange nix mehr von mir hören lassen. Sorry. Natürlich hatte ich das
große Glück passend zu Weihnachten einen Schub zu bekommen. Ich hätte
schon viel eher zum Arzt gehen müssen, aber ich habe ehrlich gesagt nicht
gedacht, dass es ein Schub sein könnte. Ich habe mal kribbeln hier,
brennen da, taubheit abwechselnd, nix Schlimmes, aber als dann mein Rücken
scheinbar steinhart war und mir nach 1 Stunde sitzen schwindelig wurde
ging ich dann doch zum Neurologen. Die üblichen Untersuchungen wurden
gemacht und die Ergebnisse machten es dann klar: Schub. Allerdings
vermutet mein Neuro das es keine neue Entzündung ist, sondern noch von
meiner alten Entzündung vom August kommt. Ich bekam also 3 Tage vor
Weihnachten 500mg Kortison. Ich hatte ganz vergessen wie schlecht ich
Korti vertrage. Heute ist der erste Tag an dem es mir wieder besser geht,
bin zwar noch nicht ganz auf dem Dampfer, aber es wird besser. Aber seit 2
Tagen habe ich auch noch ein Taubheitsgefühl im linken Fuß und
Schienbein. Hoffe das geht wieder weg wenn erstmal das Kortison wirkt. Auf
noch mehr Kortison habe ich keine Lust.
Die Kur habe ich mir abgeschminkt. Ich werde es erstmal mit
Phsychotherapie versuchen. Ist schon komisch oder? Zum Psychologen zu
gehen? Hm, aber es wird mir helfen, da bin ich mir sicher. Desto länger
ich mich dagegen sperre die Krankheit anzunehmen desto länger dauert es
bis es mir wieder gut geht.
Was bei mir zum Glück ausgeblieben ist: Gewichtszunahme!!! Ich habe es
tatsächlich geschafft Weihnachten nicht zuzunehmen, ich habe sogar
abgenommen! Trotz Kortison und Feiertage! Ein Hoch auf meine neuen
Schilddrüsenhormone! Die Schilddrüse scheint endlich wieder richtig zu
arbeiten! Jetzt sind es schon ca. 6 Kilo die ich abgenommen habe. Für
mich ist das wirklich viel, zumal ich ncoh nicht wirklich auf viel
verzichtet habe. Das lässt ja hoffen für die nächsten paar Monate in
denen ich mich wieder an meinen Ernährungsplan halten muss. Den Verzicht
auf Fleisch halte ich sehr gut aus. Ab und zu mal ein Stück Fleisch oder
Wurst ist ja gesund, aber jeden Tag Fleisch kommt meinem Gesundheit nicht
zugute. Schwerer fällt es mir Obst zu essen. Das bedarf noch einiger
Eingewöhnungszeit. :)
Ich freue mich auf das neue Jahr wie bislang noch nie, kein Wunder, nach
dem was mir in 2005 alles passiert ist, schlimmer kann es gar nicht
werden. :)
Wir haben zwar kein Thanksgiving, aber es gibt ein paar Menschen, denen
ich danken möchte für ihre Unterstützung in den letzten paar Monaten:
- meinem Freund Tim (du gibts mir die Hoffnung auf eine schöne Zukunft),
- meiner Mama (du bist immer stark, egal was passiert),
- meinen Geschwistern Maren & Markus (das ihr so lieb seid),
- meiner Cousine Sabine (meine Leidensgenossin... danke für deine Hilfe),
- meiner Tante Ulla (einfach für alles, für das Malen, die Worte, dafür,
dass es dich gibt),
- meiner Tante Mechthild (für die ganzen Krankenhausbesuche und Anrufe),
- meiner besten Freundin Katrin (für fast 10 Jahre Freundschaft -mit
allem was dazu gehört- ;) ).
Ich hab euch alle lieb!!
Auch ein Dank an Ingo, Markus & Timo, die sich danach erkundigen wie
es mir geht, ob bei mir selbst oder bei Tim. Das bedeutet mir wirklich
was!
In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr,
viel Gesundheit und Glück im neuen Jahr.
Eure Mareike
21. JANUAR 2006, 00:50
Da denkt man man würde einen Menschen kennen, wüsste er hätte Verständnis
wenn man sagt es ginge einem heute nicht gut und wolle sich nur einen gemütlichen
Abend mit den besten Freunden machen. Manchmal glaube ich das im Gehirn
meines Freundes ein Schalter falsch umgelegt wird und er wird total anders
als er sonst ist.
Heute wars dann mal wieder so weit. Wir mussten heute schon relativ früh
los, meine Großeltern hatten Diamantene Hochzeit. Mir ging es gestern
schon nicht besonders gut, was mein Freund auch wusste. Heute morgen
stresste mich meine komplette Familie total. Ich bekam wieder
Kopfschmerzen. Auf der Feier wurde es auch nicht besser, besonders weil über
die Hälfte am Rauchen waren (ohne Rücksicht auf mich oder gar meinen an
Lungenkrebs erkrankten Onkel). Ich war also froh, als das Kaffee trinken
anfing und wir uns danach auf den Weg nach Hause machen konnten.
Mein Freund kam dann auf die Idee, das wir was mit unseren Freunden machen
könnten. Ich willigte ein, dachte an nen netten ruhigen Abend, DVD gucken
oder vielleicht ins Kino gehen. Mein Freund wollte mir aber nicht sagen
was sie vorhaben, sollte ne Überraschung sein. Ich tippte sofort auf
Kartfahren, sagte ihm aber, dass ich darauf absolut keine Lust hätte,
weil es mir heute nicht gut geht. Er sagte, es müsse ja nicht Kartfahren
sein, könne ja auch was anderes sein. Ich ließ auch zuhause nicht locker
und fragte immer wieder nach (ich hasse es wenn ich nicht bescheid weiß).
Er versicherte mir das ich und Katrin (meine beste Freundin) schonmal da
waren wo wir hinfahren. Also strich ich die Kartbahn aus meiner Liste,
denn wir waren beide noch nie da.
Sie holten uns also ab und als wir auf die Umgehungstraße fuhren war es
mir klar, wir fahren doch zur Kartbahn. Ich war ziemlich sauer, meine
Freundin auch. Wir hatten beide von Anfang an gesagt das wir keine Lust
hatten. Ich war so enttäuscht und sauer. Ich habe Tim versucht zu erklären
warum ich da nicht hinwollte, aber kein Verständnis. Ich sagte ihm das es
mir nicht gut ginge und dann die ganzen Geräusche da, das machte alles
nur noch schlimmer. Er ist sonst immer so verständnisvoll, deshalb tat
das doppelt weh. Er war sogar sauer auf mich, weil ich sauer auf ihn
war. Auch jetzt hat er es noch nicht verstanden. Meinte sogar er müsse
noch weiter auf die Piste, anstatt das erstmal mit mir zu klären. Jetzt
ist er immer noch nicht wieder da. Versprach aber um 1:00 wieder da zu
sein. Glaub kaum das er das schafft. Er wollte nur noch n Bierchen bei
unseren Freunden zuhause trinken. Ich wäre sehr sauer, wenn er doch noch
weiter fahren würde. Wenn er nämlich Abends richtig zugelangt hat, kann
man am nächsten Tag sich nix mehr vornehmen. Ich bin unter der Woche
schon immer alleine zuhause, da möchte ich zumindest die Wochenenden mit
meinem Freund genießen. Ich weiß nicht warum er gerade heute so sein
muss.
Warum sind Männer manchmal so?
15. JANUAR 2006
Mir gehts zur Zeit prima. Sicher gibts mal Tage an denen ich weniger
gut drauf bin, aber das macht ja nix. Hat ja jeder mal. Habe oben wieder
ein paar TV-Termine mit Thema Multiple Sklerose hinzugefügt. Besonders
der Termin am 12.02. auf VOX wird interessant sein, da geht es um die
OMEGA-3-Fettsäuren. Für MS-Kranke besonders wichtig! Ich nehme seit
einer Woche auch Lachsölkapseln. Ja, das wars dann schon von mir. Bin
heut sehr busy... arbeite an zwei neuen Layouts, einmal für meine Artwork
Seite und für ein neues Fanseitenprojekt, das ich zusammen mit jemand
anderem gestalten werde. Es wird aber noch nicht verraten was es sein
wird. Eins kann ich versprechen, es wird etwas mit einer meiner
Lieblingsserien zutun haben. ;)
Ein schönen Sonntagabend wünscht Mareike
25.01.2006
Ich bins mal wieder. Ich bin wahnsinnig aufgeregt. Morgen muss ich mal
wieder zum MRT (Magnetfeldresonanztest). Kaum zu glauben, aber es ist
jetzt schon fast ein halbes Jahr her das ich von meiner MS erfahren habe.
Kommt mir noch gar nicht solange vor, auch wenn die Erinnerungen an die
Zeit total verschwommen sind.
Ich habe gar nicht soviel Angst vor den Ergebnissen, sondern vor der
Untersuchung selbst. Für diejenigen unter euch, die das Glück hatten
noch nicht in die Röhre zu müssen: Ihr werdet in einer ca. 90 cm kleine
Öffnung gefahren. Da ich die Augen bei den ersten beiden Malen
geschlossen hatte weiß ich nicht wie es drinnen aussieht (wahrscheinlich
auch besser so). Dann fängt es erstmal langsam an zu knacken und fängt
dann extrem laut an zu knallen und das alles 15-20 Minuten lang. Ein
Horror für mich. Ich war danach fix und fertig. Beim zweiten Mal habe ich
zum Glück nach Beruhigungsmittel gefragt und es hat wirklich total
geholfen. Werde ich auch morgen wieder nach fragen. Hab zwar auf vor der
Beruhigungsspritze Angst, da einem erst total komisch und schwindelig
wird. Das dauert aber nur ein paar Minuten an und dann gehts. Man wird
einfach in allem ruhiger und nehmt das ganze gelassener auf. Die Zeit geht
auch wesentlich schneller um. Beim 2. Mal kam es mir vor wie 5 Minuten.
Ich habe es noch nichtmal bemerkt als sie mich herauszogen um das
Kontrastmittel zu spritzen. Aber ich will hier niemandem unnötig Angst
machen. Bei jedem ist das anders. Ich bin halt ein kleiner Schisser. ;)
Dafür kann ich Schmerzen gut ertragen. ;) Denn die Lumbalpunktion
(Entnahme von Hirnflüssigkeit aus dem Rückenmark) machte mir nix.
Bin wirklich gespannt, was die MRT Bilder morgen ergeben. Hoffe es sind
keine neuen Entzündungsherde hinzugekommen.
Mit den Bildern muss ich dann nochmal zu meinem Neurologen um zu
besprechen ob ich doch eine Basistherapie machen soll. Ich kann mich
einfach nicht damit abfinden nix zu machen. Die Fischölkapseln und
Vitamin B Tabletten sind zwar gesund, aber ob sie der MS wirklich helfen
ist zu bezweifeln.
Werde euch dann morgen von den Ergebnissen berichten.
Mareike
03.02.2006
Sorry das ich euch so lange hab warten lassen. Die Röhre war doch nicht
so schlimm. Ich hatte zwar den ganzen Tag Magenschmerzen und auch noch im
Röntgencenter war mir schlecht. Als ich dann aber auf der Liege lag und
das Valium kam gings mir gut. Es ging alles schnell vorbei. Dann kam die
Diagnosestellung. Die Radiologin sagte es wäre zwei neue Entzündungsherde
hinzugekommen, davon wäre einer akut entzündet. Ihr könnt euch ja
vorstellen was das in mir ausgelöst hat. Völlig durcheinander und verängstigt
ruf ich zuhause sofort meinen Neuro an und am nächsten Morgen fuhr ich um
8 Uhr hin. Musste glücklicherweise nicht lange warten. Mein Neuro lachte
als er die Diagnose der Radiologin hörte. Nix Neues ist dazu gekommen,
alles so wie im August, kein neuer Herd, keine akute Entzündung.
Bin total erleichert. Das nächste Mal will ich gar nicht zur Radiologin
rein.
Sonst gehts mir eigentlich gut. Die Symptome sind so ziemlich alle wieder
zurückgegangen. Das Schwindelgefühl bei starker Anstrengung ist aber
geblieben. Naja, weiß ja woher es kommt und was ich dagegen tun kann,
aber die ganze Zeit im Bett liegen? Nein danke. Was mir auch zu schaffen
macht ist meine Müdigkeit. Ich kann bis 10 Uhr schlafen und bin spätestens
um 14 Uhr wieder müde. Das ist echt ätzend. Das Wetter spielt da
sicherlich auch eine Rolle. Eigentlich habe ich den Winter immer geliebt,
aber der Winter mit MS ist nicht so schön. Da freu ich mich wieder auf
den Frühling, Sonne! Sonne ist wichtig für uns MS-Patientin (wenns im
Rahmen bleibt).
Am letzten Wochenende war ich das erste Mal wieder aus seit der
MS-Diagnose. Und dann auch noch auf ein Dorffest bei uns. Ich hatte
eigentlich überhaupt keine Lust, hatte Angst wie die Leute auf mich
reagieren. Aber es war klasse! Es hat total Spaß gemacht und ich bin
sogar bis 1:15 Uhr geblieben. Ich war am nächsten Tag zwar total müde,
aber es hat sich gelohnt! Ich werde sicherlich öfter weggehen. Vielleicht
nicht unbedingt in die Disco oder so, aber solche Feste wie am Wochenende,
das kann ich mitnehmen. Meine Freunde waren alle super lieb und haben mit
mir gesprochen etc. War echt klasse. Heute gibts nen ruhigen Abend, Kino
oder Spieleabend.
Wünsch euch ein schönes Wochenende!
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