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14.12.05


Wow, ich habs geschafft, diese Seite ist endlich online. War ganz schön viel Arbeit. Vor allen Dingen das Layout. Es ist das erste Tabellenlayout. Sonst habe ich immer mit iframes gearbeitet. Is mir doch gelungen, hoff ich mal.


Also ein Herzliches Willkommen auf meiner ganz persönlichen Seite über meine Wenigkeit. Neben Angaben zu meinen Interessen und Hobbies findet ihr viele Information über Multiple Sklerose. 
 

Diese Seite wird auch als so eine Art "Webtagebuch" dienen, um diejenigen unter euch, die wissen möchten wie es mir geht, auf dem Laufenden bleiben. Falls ihr Fragen an mich haben solltet, könnt ihr mir gerne eine eMail schicken


Heute bin ich nicht zur Arbeit gegangen. Die letzte Woche war einfacht total stressig. Am Montag merkte ich schon, dass ich total erschöpft bin und eigentlich Ruhe bräuchte. Am Wochenende bin ich auch nicht zur Ruhe gekommen. Freitag habe ich 9 Stunden gearbeitet, erst bei den Stadtwerken im Büro und dann noch mit Mama zusammen Stromzähler ablesen. Samstag gings dann weiter mit Ablesen. Danach waren wir nach langer Zeit mal wieder meine Patentante besuchen. Ihr gehts zur Zeit sehr schlecht, die Bestrahlung wegen ihres Brustkrebs macht ihr sehr zu schaffen.


Dann war ich um halb 6 zuhause und um halb 8 gings wieder los. Wir waren zusammen mit zwei Freunden essen und dann im Kino. Wir haben "Das Königreich von Narnja" gesehen. Also ich muss ehrlich sagen, dass das absolut kein Film für mich war. Ich bin zwischendurch immer eingenickt. Aber ich war einfach überstimmt. Die Geschichte ist wirklich schön, nur fand ich es etwas naja... lieblos umgesetzt. Auch die Spezialeffekte mit dem Wasser waren eher auf Niveau von der Serie Charmed. 


Ja, seit gestern gehts mir nicht so besonders. Bin total erschöpft irgendwie. Mein Kopf fühlt sich an als würde er in einer Schraubzwinge stecken. Das macht das Arbeiten nicht einfach. Ist zwar "nur" ein Aushilfsjob für Rest Dezember, ist aber trotzdem blöd, dass ich jetzt ein Tag fehle. Aber zum Glück weiß der Personalchef über meine MS bescheid und hat von sich aus gesagt, dass ich nur bis 13 Uhr muss. Ich hab dann gesagt, dass ich dann länger bleibe, wenns mir gut geht.


Ich habe kein Problem damit, 8 Stunden oder länger zu arbeiten, aber ich kann einfach z.Zt. nicht solange sitzen. Das ständige Beugen des Kopfes strapaziert meinen Nacken total und damit auch das Kleinhirn. Die Symptome werden dadurch stärker. Es wird Zeit, dass ich wieder Krankengymnastik beantrage, um die Muskulatur weiter zu stärken.


Bin froh wenn Sylvester und somit dieses sch*** Jahr vorbei ist. Was wir Sylvester machen wissen wir noch nicht. Der Stammtisch von meinem Freund will mit ner anderen Clique zusammen ne Fete machen. Naja, ist nicht wirklich was für mich, da ich kein Alkohol mehr trinke und Lust habe ich darauf dann wirklich nicht. Tim (mein Freund) hat auch nicht wirklich Lust, auch wenn ich weiß, dass er total gerne wieder mit den Jungs was machen würde. Aber wenn ich ihm dann sage, er soll mal wieder mit ihn los gehen, verzichtet er - meinetwegen. Hab schon ein echt schlechtes Gewissen, dass er den Kontakt so verliert, aber ich kann ihn ja nicht zwingen - will ich auch gar nicht.


Meine beste Freundin erzählte mir am Samstag, dass eine Nachbarin von mir gesagt hätte, das MS ja gar nicht so schlimm sei, man könne da ja ein langes Leben mit haben. Uff, das war ein harter Schlag, denn sie kennt mich seit dem ich 2 Jahre alt bin. Sollte sie das nicht ein bisschen berühren? Meine Mutter war baff. Es stimmt MS ist nicht so schlimm... nicht wie Krebs, nicht wie Aids, aber für MICH ist es schlimm. Und ich habe bisher einfach noch keinen Weg gefunden mich damit abzufinden. Und sowas schlägt einen total zurück.


Ich denk jetzt wirklich drüber nach, eine Kur zu machen. Ich habe zwar Angst davor alleine zu sein, aber um mein Leben wieder in den Griff zu bekommen, muss mir die Angst vor der Krankheit genommen werden. Alleine scheine ich es nicht zu schaffen.

31. DEZEMBER 2005


Habe lange nix mehr von mir hören lassen. Sorry. Natürlich hatte ich das große Glück passend zu Weihnachten einen Schub zu bekommen. Ich hätte schon viel eher zum Arzt gehen müssen, aber ich habe ehrlich gesagt nicht gedacht, dass es ein Schub sein könnte. Ich habe mal kribbeln hier, brennen da, taubheit abwechselnd, nix Schlimmes, aber als dann mein Rücken scheinbar steinhart war und mir nach 1 Stunde sitzen schwindelig wurde ging ich dann doch zum Neurologen. Die üblichen Untersuchungen wurden gemacht und die Ergebnisse machten es dann klar: Schub. Allerdings vermutet mein Neuro das es keine neue Entzündung ist, sondern noch von meiner alten Entzündung vom August kommt. Ich bekam also 3 Tage vor Weihnachten 500mg Kortison. Ich hatte ganz vergessen wie schlecht ich Korti vertrage. Heute ist der erste Tag an dem es mir wieder besser geht, bin zwar noch nicht ganz auf dem Dampfer, aber es wird besser. Aber seit 2 Tagen habe ich auch noch ein Taubheitsgefühl im linken Fuß und Schienbein. Hoffe das geht wieder weg wenn erstmal das Kortison wirkt. Auf noch mehr Kortison habe ich keine Lust.


Die Kur habe ich mir abgeschminkt. Ich werde es erstmal mit Phsychotherapie versuchen. Ist schon komisch oder? Zum Psychologen zu gehen? Hm, aber es wird mir helfen, da bin ich mir sicher. Desto länger ich mich dagegen sperre die Krankheit anzunehmen desto länger dauert es bis es mir wieder gut geht.


Was bei mir zum Glück ausgeblieben ist: Gewichtszunahme!!! Ich habe es tatsächlich geschafft Weihnachten nicht zuzunehmen, ich habe sogar abgenommen! Trotz Kortison und Feiertage! Ein Hoch auf meine neuen Schilddrüsenhormone! Die Schilddrüse scheint endlich wieder richtig zu arbeiten! Jetzt sind es schon ca. 6 Kilo die ich abgenommen habe. Für mich ist das wirklich viel, zumal ich ncoh nicht wirklich auf viel verzichtet habe. Das lässt ja hoffen für die nächsten paar Monate in denen ich mich wieder an meinen Ernährungsplan halten muss. Den Verzicht auf Fleisch halte ich sehr gut aus. Ab und zu mal ein Stück Fleisch oder Wurst ist ja gesund, aber jeden Tag Fleisch kommt meinem Gesundheit nicht zugute. Schwerer fällt es mir Obst zu essen. Das bedarf noch einiger Eingewöhnungszeit. :)


Ich freue mich auf das neue Jahr wie bislang noch nie, kein Wunder, nach dem was mir in 2005 alles passiert ist, schlimmer kann es gar nicht werden. :)


Wir haben zwar kein Thanksgiving, aber es gibt ein paar Menschen, denen ich danken möchte für ihre Unterstützung in den letzten paar Monaten:


- meinem Freund Tim (du gibts mir die Hoffnung auf eine schöne Zukunft),
- meiner Mama (du bist immer stark, egal was passiert),
- meinen Geschwistern Maren & Markus (das ihr so lieb seid),
- meiner Cousine Sabine (meine Leidensgenossin... danke für deine Hilfe),
- meiner Tante Ulla (einfach für alles, für das Malen, die Worte, dafür, dass es dich gibt),
- meiner Tante Mechthild (für die ganzen Krankenhausbesuche und Anrufe),
- meiner besten Freundin Katrin (für fast 10 Jahre Freundschaft -mit allem was dazu gehört- ;) ).


                                                       Ich hab euch alle lieb!!


Auch ein Dank an Ingo, Markus & Timo, die sich danach erkundigen wie es mir geht, ob bei mir selbst oder bei Tim. Das bedeutet mir wirklich was!


In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, viel Gesundheit und Glück im neuen Jahr.


Eure Mareike

21. JANUAR 2006, 00:50

Da denkt man man würde einen Menschen kennen, wüsste er hätte Verständnis wenn man sagt es ginge einem heute nicht gut und wolle sich nur einen gemütlichen Abend mit den besten Freunden machen. Manchmal glaube ich das im Gehirn meines Freundes ein Schalter falsch umgelegt wird und er wird total anders als er sonst ist. 

Heute wars dann mal wieder so weit. Wir mussten heute schon relativ früh los, meine Großeltern hatten Diamantene Hochzeit. Mir ging es gestern schon nicht besonders gut, was mein Freund auch wusste. Heute morgen stresste mich meine komplette Familie total. Ich bekam wieder Kopfschmerzen. Auf der Feier wurde es auch nicht besser, besonders weil über die Hälfte am Rauchen waren (ohne Rücksicht auf mich oder gar meinen an Lungenkrebs erkrankten Onkel). Ich war also froh, als das Kaffee trinken anfing und wir uns danach auf den Weg nach Hause machen konnten. 

Mein Freund kam dann auf die Idee, das wir was mit unseren Freunden machen könnten. Ich willigte ein, dachte an nen netten ruhigen Abend, DVD gucken oder vielleicht ins Kino gehen. Mein Freund wollte mir aber nicht sagen was sie vorhaben, sollte ne Überraschung sein. Ich tippte sofort auf Kartfahren, sagte ihm aber, dass ich darauf absolut keine Lust hätte, weil es mir heute nicht gut geht. Er sagte, es müsse ja nicht Kartfahren sein, könne ja auch was anderes sein. Ich ließ auch zuhause nicht locker und fragte immer wieder nach (ich hasse es wenn ich nicht bescheid weiß). Er versicherte mir das ich und Katrin (meine beste Freundin) schonmal da waren wo wir hinfahren. Also strich ich die Kartbahn aus meiner Liste, denn wir waren beide noch nie da. 

Sie holten uns also ab und als wir auf die Umgehungstraße fuhren war es mir klar, wir fahren doch zur Kartbahn. Ich war ziemlich sauer, meine Freundin auch. Wir hatten beide von Anfang an gesagt das wir keine Lust hatten. Ich war so enttäuscht und sauer. Ich habe Tim versucht zu erklären warum ich da nicht hinwollte, aber kein Verständnis. Ich sagte ihm das es mir nicht gut ginge und dann die ganzen Geräusche da, das machte alles nur noch schlimmer. Er ist sonst immer so verständnisvoll, deshalb tat das doppelt weh.  Er war sogar sauer auf mich, weil ich sauer auf ihn war. Auch jetzt hat er es noch nicht verstanden. Meinte sogar er müsse noch weiter auf die Piste, anstatt das erstmal mit mir zu klären. Jetzt ist er immer noch nicht wieder da. Versprach aber um 1:00 wieder da zu sein. Glaub kaum das er das schafft. Er wollte nur noch n Bierchen bei unseren Freunden zuhause trinken. Ich wäre sehr sauer, wenn er doch noch weiter fahren würde. Wenn er nämlich Abends richtig zugelangt hat, kann man am nächsten Tag sich nix mehr vornehmen. Ich bin unter der Woche schon immer alleine zuhause, da möchte ich zumindest die Wochenenden mit meinem Freund genießen. Ich weiß nicht warum er gerade heute so sein muss. 

Warum sind Männer manchmal so? 



15. JANUAR 2006

Mir gehts zur Zeit prima. Sicher gibts mal Tage an denen ich weniger gut drauf bin, aber das macht ja nix. Hat ja jeder mal. Habe oben wieder ein paar TV-Termine mit Thema Multiple Sklerose hinzugefügt. Besonders der Termin am 12.02. auf VOX wird interessant sein, da geht es um die OMEGA-3-Fettsäuren. Für MS-Kranke besonders wichtig! Ich nehme seit einer Woche auch Lachsölkapseln. Ja, das wars dann schon von mir. Bin heut sehr busy... arbeite an zwei neuen Layouts, einmal für meine Artwork Seite und für ein neues Fanseitenprojekt, das ich zusammen mit jemand anderem gestalten werde. Es wird aber noch nicht verraten was es sein wird. Eins kann ich versprechen, es wird etwas mit einer meiner Lieblingsserien zutun haben. ;)

Ein schönen Sonntagabend wünscht Mareike


25.01.2006


Ich bins mal wieder. Ich bin wahnsinnig aufgeregt. Morgen muss ich mal wieder zum MRT (Magnetfeldresonanztest). Kaum zu glauben, aber es ist jetzt schon fast ein halbes Jahr her das ich von meiner MS erfahren habe. Kommt mir noch gar nicht solange vor, auch wenn die Erinnerungen an die Zeit total verschwommen sind.

Ich habe gar nicht soviel Angst vor den Ergebnissen, sondern vor der Untersuchung selbst. Für diejenigen unter euch, die das Glück hatten noch nicht in die Röhre zu müssen: Ihr werdet in einer ca. 90 cm kleine Öffnung gefahren. Da ich die Augen bei den ersten beiden Malen geschlossen hatte weiß ich nicht wie es drinnen aussieht (wahrscheinlich auch besser so). Dann fängt es erstmal langsam an zu knacken und fängt dann extrem laut an zu knallen und das alles 15-20 Minuten lang. Ein Horror für mich. Ich war danach fix und fertig. Beim zweiten Mal habe ich zum Glück nach Beruhigungsmittel gefragt und es hat wirklich total geholfen. Werde ich auch morgen wieder nach fragen. Hab zwar auf vor der Beruhigungsspritze Angst, da einem erst total komisch und schwindelig wird. Das dauert aber nur ein paar Minuten an und dann gehts. Man wird einfach in allem ruhiger und nehmt das ganze gelassener auf. Die Zeit geht auch wesentlich schneller um. Beim 2. Mal kam es mir vor wie 5 Minuten. Ich habe es noch nichtmal bemerkt als sie mich herauszogen um das Kontrastmittel zu spritzen. Aber ich will hier niemandem unnötig Angst machen. Bei jedem ist das anders. Ich bin halt ein kleiner Schisser. ;) Dafür kann ich Schmerzen gut ertragen. ;) Denn die Lumbalpunktion (Entnahme von Hirnflüssigkeit aus dem Rückenmark) machte mir nix.

Bin wirklich gespannt, was die MRT Bilder morgen ergeben. Hoffe es sind keine neuen Entzündungsherde hinzugekommen.

Mit den Bildern muss ich dann nochmal zu meinem Neurologen um zu besprechen ob ich doch eine Basistherapie machen soll. Ich kann mich einfach nicht damit abfinden nix zu machen. Die Fischölkapseln und Vitamin B Tabletten sind zwar gesund, aber ob sie der MS wirklich helfen ist zu bezweifeln.

Werde euch dann morgen von den Ergebnissen berichten.

Mareike


03.02.2006

Sorry das ich euch so lange hab warten lassen. Die Röhre war doch nicht so schlimm. Ich hatte zwar den ganzen Tag Magenschmerzen und auch noch im Röntgencenter war mir schlecht. Als ich dann aber auf der Liege lag und das Valium kam gings mir gut. Es ging alles schnell vorbei. Dann kam die Diagnosestellung. Die Radiologin sagte es wäre zwei neue Entzündungsherde hinzugekommen, davon wäre einer akut entzündet. Ihr könnt euch ja vorstellen was das in mir ausgelöst hat. Völlig durcheinander und verängstigt ruf ich zuhause sofort meinen Neuro an und am nächsten Morgen fuhr ich um 8 Uhr hin. Musste glücklicherweise nicht lange warten. Mein Neuro lachte als er die Diagnose der Radiologin hörte. Nix Neues ist dazu gekommen, alles so wie im August, kein neuer Herd, keine akute Entzündung.

Bin total erleichert. Das nächste Mal will ich gar nicht zur Radiologin rein.

Sonst gehts mir eigentlich gut. Die Symptome sind so ziemlich alle wieder zurückgegangen. Das Schwindelgefühl bei starker Anstrengung ist aber geblieben. Naja, weiß ja woher es kommt und was ich dagegen tun kann, aber die ganze Zeit im Bett liegen? Nein danke. Was mir auch zu schaffen macht ist meine Müdigkeit. Ich kann bis 10 Uhr schlafen und bin spätestens um 14 Uhr wieder müde. Das ist echt ätzend. Das Wetter spielt da sicherlich auch eine Rolle. Eigentlich habe ich den Winter immer geliebt, aber der Winter mit MS ist nicht so schön. Da freu ich mich wieder auf den Frühling, Sonne! Sonne ist wichtig für uns MS-Patientin (wenns im Rahmen bleibt).

Am letzten Wochenende war ich das erste Mal wieder aus seit der MS-Diagnose. Und dann auch noch auf ein Dorffest bei uns. Ich hatte eigentlich überhaupt keine Lust, hatte Angst wie die Leute auf mich reagieren. Aber es war klasse! Es hat total Spaß gemacht und ich bin sogar bis 1:15 Uhr geblieben. Ich war am nächsten Tag zwar total müde, aber es hat sich gelohnt! Ich werde sicherlich öfter weggehen. Vielleicht nicht unbedingt in die Disco oder so, aber solche Feste wie am Wochenende, das kann ich mitnehmen. Meine Freunde waren alle super lieb und haben mit mir gesprochen etc. War echt klasse. Heute gibts nen ruhigen Abend, Kino oder Spieleabend.

Wünsch euch ein schönes Wochenende!